장애아동 부모의 스트레스

-부모의 양육 스트레스 극복하기에 대해 먼저 읽어보실 것을 권한다 -

스트레스의 원인들

1. 장애아동 자체가 주는 심리적 부담

일반적으로 자녀가 태어난다는 것, 그리고 사랑스러운 자신의 아이를 키운다는 것은 희망을 주는 즐거운 사건들이다. 물론 동시에 어느 정도의 스트레스를 주는 감정적 경험이기도 하지요. 부모는 건강하고 활달하며 잘생기고 에너지가 넘치는 완벽한 아이를 기대할 것이다.

하지만, 장애아동은 그렇지 못하기 때문에 다음과 같은 마음의 어려움이 생기게 된다.

  • 아이의 미소, 성장하는 모습 자체만으로도 부모는 기뻐한다. 장애아동의 경우 아이 자신이 가지는 신체적, 정서적 한계 때문에 부모에게 기쁨을 주는 이런 생산적 능력이 부족한다. 게다가 장애아동은 다른 아이들에 비해 부모의 에너지를 소모시키는 요구들이 많다. 즉, 노력에 비해 보상이 적다는 것이 스트레스로 작용할 수 있다.
  • 일반적으로 때가 되면 부모들의 보살핌이 줄어들게 되지만, 장애아동의 경우 앞으로도 오랜 동안 정상아동보다 부모의 보살핌이 훨씬 더 많이 필요하다는 것이 예상된다. 미래에 대한 희망이 적다는 것이 스트레스로 작용한다.
  • 자신이 비정상적인 아이를 가졌다는 생각 자체가 스트레스가 된다. 혹시 내가 무슨 잘못을 한 것은 아닌가, 나에게 무슨 문제가 있는 것은 아닌가 등의 생각 자체가 부모에게 심리적 후유증을 일으킵니다.

2. 장애아동 가족이 부딪치는 실질적 문제들

  • 과다한 책임과 의무 : 부모 자신을 보살피기가 어려울 정도로 많은 노력과 시간이 자녀 양육에 필요한다. 나 말고 누가 대신 해줄 수 없다는 부담이 스트레스를 준다.
  • 경제적 부담 : 장애아의 양육과 치료에는 돈이 많이 듭니다. 더구나 아이의 양육에 매달려야 하기 때문에 경제적, 직업적 활동에 제한을 받게 되어 경제적 부담이 가중된다.
  • 해결되지 않는 걱정이나 근심 : 정확한 장애의 원인은 무엇인지? 치료는 가능한지? 장차 아이가 어떻게 될 것인지? 등에 대한 명쾌한 답을 알 수가 없기 때문에 고통스럽다.
  • 부적절한 프로그램 : 아이에게 도움이 되는 치료, 재활, 교육 프로그램을 찾기 힘듭니다. 또는 현재 시행하고 있는 프로그램에 대한 미흡한 느낌, 불만 등도 스트레스를 준다.

3. 부모의 불안과 걱정

  • 실질적인 문제 : 의료보험, 의료보호 등 치료비와 연관된 걱정들이 많다. 장애인 등록은 해야 되는지, 말아야 되는지도 걱정이다. 잠깐 동안이라도 대신 맡아줄 사람이나 기관이 없는 것도 문제이다. 직장을 그만두어야 하는 경우도 생긴다.
  • 결론 내리기가 매우 곤란한 염려들 : 내가 죽거나 아프면 아이가 어떻게 살아갈까?라는 걱정이 머리를 떠나지 않는다.
  • 장애아동의 가족에 대한 사회의 부적절한 낙인, 잘못된 주위의 태도나 믿음들 : 주위 사람의 지나가는 한마디나 언론 보도 중의 문구 하나에도 쉽게 마음에 상처를 받다. 부모에게 무슨 문제가 있어서 아이가 그런 것 아니냐는 잘못된 시각도 문제이다.

장애 아동에 대한 가족의 심리적 반응

1. 진단에 대한 반응 단계

  • 충격 : 아이에게 장애가 있다는 소식에 "아니 이런? 나에게 이런 일이?"라는 생각에 커다란 쇼크를 받다.
  • 부정 : "아닐것이다! 뭐가 잘못되었어. 오진이 아닐까?" 설마 그럴리 없다는 식으로 자신에게 다가온 현실을 없는 일로 생각하고 싶어한다.
  • 운명과 타협 : "하나님, 열심히 믿을테니까 도와주라" 자신에게 다가온 운명에 대해 어떤 형태로든 협상이나 타협을 하고 싶다.
  • 자신이나 남에 대한 분노 : "임신 중에 내가 약을 먹어서 그래!" "의사가 뭔가 잘못한게 틀림없어" "남편이 마음고생을 시키더니 결국…." "당신 집에 숨겨져 있는 내력이 있는 것 아니야?" 자신의 심적인 고통을 남에게 화풀이하려고 한다. 다른 사람이나 자신을 탓하기 쉬운 때이다.
  • 우울 및 사회적 고립 : 슬픈 마음에 의욕도 없고 만사가 귀찮아진다. 부끄러운 마음에 남에게 알려질까 두려워 사람들과의 접촉이 줄어듭니다. 아이와 같이 죽고 싶은 마음을 가져보기도 하는 때이다.
  • 수용 : 자신에게 닥친 현실을 인정하고 받아들이게 된다.

2. 부정적 심리반응 : 피해야 할 마음가짐들

  • 부정
  • 탓하기
  • 스스로에게 화내기
  • 합리화
  • 무력감, 좌절감
  • 기적을 바라기
  • 비현실적인 희망
  • 애도

3. 긍정적 심리반응 : 바람직한 마음가짐들

  • 현실적인 기대나 희망
  • 받아들이기
  • 극복하기
  • 의미 찾기

장애 아동의 부모 스트레스에 관련된 연구 결과

  • 부모가 받는 스트레스는 개인에 따라 주관적인 차이가 많다.
  • 낮은 자존심을 가진 부모가 스트레스를 많이 받다.
  • 자신의 인생의 주체는 나라는 태도를 가진 부모는 스트레스를 적게 받다.
  • 믿음이나 종교가 있을수록 스트레스가 적다.
  • 아이들의 장애에 대한 사회-문화적 반응이 부정적일수록 스트레스가 많다.
  • 자녀에게 현실적 기대와 희망을 가지는 부모일 수록 스트레스가 적다.

장애아동을 둔 부모를 위한 권고사항

1. 장애아동에 대한 대책

  • 아동이 보이는 문제의 원인 및 양상을 가능한 빨리 파악하십시오.
  • 장애아동을 어떻게 도와줄 것인가를 구체적으로 배우십시오.
  • 동원 가능한 모든 시설 및 자원의 도움을 받으십시오.
  • 아이의 기능에 대해 주기적인 재평가를 해보십시오.
  • 자녀에게 내가 해야 할 일은 꼭 한다는 태도를 가지십시오.
  • 아이가 점차 조금씩 나아질 것이라는 믿음을 버리지 마십시오.

2. 가용 자원과 지지를 확보하기

  • 시설 및 자원과의 효율적 연결 및 연계를 위해 노력하십시오.
  • 아이가 치료받고 있는 프로그램을 일단 선택했으면 아이를 위한 최선의 프로그램이라고 믿으십시오.
  • 확대 가족과의 관계를 좋게 하도록 노력하십시오.
  • 개인적 느낌과 걱정을 배우자와 서로 터놓고 이야기하십시오. 부부관계를 강화시키기 위한 특별한 노력이 필요한다. 안정된 가정의 유지가 자녀의 건강을 위해 필수적이다.
  • 신을 믿으십시오.
  • 사회로부터 고립되지 않는 것이 좋다. 대인관계를 폭 넓게 유지하십시오.

3. 의미 찾기

  • 아이의 문제를 가장 최선으로 해석 해보십시오.
  • 아이의 문제는 나 때문이라는 쓸모 없는 죄의식을 던져 버리십시오.
  • 개방적이고 솔직한 방식으로 정보를 다른 사람과 나누십시오.
  • 감사해야 할 일이 많다고 스스로에게 말해보십시오.
  • 적극적인 사고방식으로의 전환이 필요한다.
  • 남에게 의지하지 않고 자신 스스로에게 의지한다는 태도를 가지십시오.
  • 개인적으로도 자신의 발전을 위해 노력하는 것이 필요한다.

자기 평가 문제

  • 장애 아동을 둔 부모의 스트레스는 어떤 것입니까?
  • 장애아동을 둔 부모로서 과거의 자신의 태도에서 바꿀 점은 무엇입니까?

참고문헌

  • McElroy E : Children and Adolescents with Mental illness - A Parent Guide. Woodbine House. 1987
  • Lafley HP, Wasow M : Helping Families cope with mental illness. Harwood Academic Publishers. 1994

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